Im Sommer 2013 wendeten sich mehr als 40 Brustkrebspatientinnen in hoch emotionalen Briefen an das Bundesgesundheitsministerium. Ihre Forderung: Einer der Gentests bei Brustkrebs-Gentest, der eine Zeit lang erstattungsfähig war, soll auch in Zukunft von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden. Die Zitate stammen aus diesen Briefen.
„Bitte ersparen Sie zukünftig allen Frauen und Männern, die an Brustkrebs leiden die Qualen einer Chemo, wenn ein Test aussagen kann, dass eine Chemo keinen Erfolg bringt.“
„Ich appelliere wirklich an Sie, alles dafür zu tun, dass dieser Test für ALLE Brustkrebspatientinnen in Zukunft zum Standard gehört und dass hier nicht eine Zwei-Klassen-Brustkrebs-Gesellschaft entsteht.“
„Ich möchte einfach, dass der Kosten-Nutzenfaktor einer Chemotherapie abgewogen wird. Dass jede Frau, die eine Chemotherapie dringend braucht, diese auch erhält (trotz aller Nebenwirkungen). Dass es aber auch genauso wichtig ist, Frauen mit dieser Erkrankung nicht unnötig zu belasten. Dieser Test gibt uns die Möglichkeit dieses zu tun, denn auch noch zwei Jahre nach meiner Chemotherapie habe ich noch immer mit den Nebenwirkungen und Spätfolgen zu kämpfen.“
„Einer Frau diesen Test vorzuenthalten, trotz aller Empfehlungen von wissenschaftlicher Seite und der großen Brustkrebskongresse in den USA und auch hier in Deutschland, gleicht in meinen Augen einer Körperverletzung ohnegleichen.“
Doch nicht alle Patientinnen äußern sich so drastisch. Susanne Volpers vom Bundesvorstand Frauenselbsthilfe nach Krebs will erst den Bericht des IQWiG abwarten:
„Es braucht wohl noch eine gewisse Zeit, um sowohl die Sicherheit und Relevanz als auch Evidenz der Tests zu überprüfen.
Für uns ist die Aussage des G-BA hinsichtlich der Kostenerstattung nach Klärung der fraglichen Punkte ausschlaggebend. Derzeit können wir nicht befürworten, dass Frauen für eine Leistung privat teuer bezahlen sollen, deren Aussagekraft nicht zweifelsfrei bewiesen ist.
Generell rät die Frauenselbsthilfe nach Krebs nicht zu- oder gegen eine Therapie. Wir empfehlen ratsuchenden Frauen: Informieren Sie sich umfassend über Pro und Contra dieser Tests (und dies nicht nur auf den Seiten der Hersteller, die natürlich positiv über ihr Produkt berichten) um schlussendlich wirklich eine ‘Informierte Entscheidung‚ treffen zu können.“
Eva Schumacher-Wulf hat selbst vor vielen Jahren bereits Gene im Tumorgewebe untersuchen lassen, als sie an Brustkrebs erkrankte. Sie ist Chefredakteurin des Patientinnen-Magazins Mamma Mia und vertraut auf die Leitlinien der AGO.
„Wenn ich aus Patientensicht heran gehe, dann kann ich mir folgende Vorgehensweise vorstellen: Die Patientin muss informiert werden, dass es diese Tests gibt, da wird es die Freiheit des Arztes sein, über den ein oder anderen Test zu informieren, den er auch anbieten kann, die Frau muss wissen, dass es die Möglichkeit gibt, den Test zu machen.
Die Frau muss dann entscheiden, ob sie so einen Test machen will und gemäß des Testergebnisses behandelt werden möchte, oder ob sie sagt: Mir ist das zu unsicher, ich warte einfach mal ein paar Jahre ab, wie sich die Lage weiter entwickelt, ich entscheide mich nach den herkömmlichen Prognosefaktoren. Ich meine, die Entscheidung müsste die Frau mit tragen.
Und diese Frauen, die sich für einen Test entscheiden und danach handeln, müssten ganz genau gemonitort werden, um zu sehen, wie langfristig das Ergebnis ist. Aber die Frau muss bei der Datenlage einbezogen werden. Und ich traue Frauen durchaus zu, dass sie in der Lage sind, mit zu entscheiden. Und ich glaube, dass viele Ärzte und auch Funktionäre dies den Frauen nicht zutrauen.“